Mon fils est décédé du Syndrome du bébé secoué, mon appel à tous les futurs et jeunes parents
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Mon fils est décédé du Syndrome du bébé secoué, mon appel à tous les futurs et jeunes parents

Aude est maman de Louise, une petite fille de 5 ans pleine de vie, et de Timothée, un petit ange décédé des suites du Syndrome du bébé secoué. Elle nous livre un témoignage poignant sur son histoire, mais aussi sur le message de prévention qu’elle souhaite adresser à tous les futurs ou jeunes parents, aux maternités… pour que ce drame qu’elle a connu, ne se reproduise plus jamais.

Ma vie a basculé le lendemain des deux mois de mon fils, Timothée. Ce jour-là, j’avais un rendez-vous médical post-accouchement, et ai laissé mon fils à la maison avec son papa. Lorsque je suis sortie de mon rdv, je l’ai appelé pour savoir si tout allait bien. C’est là qu’il m’a annoncé qu’il était à l’hôpital car Timothée avait fait un malaise, mais que les médecins l’avaient pris en charge et que tout irait bien.

Premier choc.

Je fonce à l’hôpital dans un état second, entre larmes et panique. Quand j’arrive sur place, je vois que Timothée ne va pas bien du tout, il y a plein de monde autour de lui et il est inconscient. Je comprends immédiatement qu’il se passe quelque chose de grave. On me permet d’être à ses côtés et je cherche son regard, mais ses yeux ne fixent pas. Les médecins s’activent autour de lui, prennent tout un tas de données (température, analyses de sang, etc.), et le tableau indiquant les différentes mesures se noircit de minute en minute.

Rapidement les médecins emmènent Timothée passer un scanner, je demande alors au médecin en chef s’il va s’en sortir, elle me répond : « je ne sais pas ».

C’est le deuxième choc, le pronostic vital de mon bébé est engagé.

Immédiatement après le scanner, le médecin en chef nous prend à part dans une petite pièce, et nous annonce qu’il savent maintenant ce qu’a Timothée. Le scanner a révélé des hématomes sous-duraux, autrement dit son petit cerveau saigne, et cela est révélateur du Syndrome du Bébé Secoué (SBS).

Troisième choc

Je ne comprends pas, je n’ai jamais confié mon fils à personne, c’est moi qui m’occupe tout le temps de lui depuis sa naissance et je ne l’ai jamais secoué, je ne lui ai jamais fait de mal. Je crie que ce n’est pas possible, qu’il y a une erreur parce que je n’ai jamais secoué Timothée. Évidemment, il m’est inconcevable de penser que le papa soit capable de faire ce geste d’une telle violence sur notre bébé. Je n’y pense même pas une seconde. Je reste dans l’incompréhension, dans l’impossibilité d’imaginer que Timothée ait pu être secoué. Il faudrait trouver une autre explication, mais à ce moment-là, ce qui m’occupe, c’est l’état de santé de mon fils, savoir s’il va vivre.

Une issue inéluctable

Le SAMU est appelé afin de transférer Timothée à Necker, où des neurochirurgiens spécialistes du SBS vont pouvoir le prendre en charge. Timothée est plongé dans un coma artificiel profond pour que son cerveau soit mis au repos, et que les lésions se propagent moins, et moins vite. On embarque dans le camion du SAMU, avec toute la délicatesse possible pour éviter le moindre choc supplémentaire. La sirène hurle, les soins continuent dans le camion, je ne lâche pas la main de mon fils.

Dès qu’on arrive à Necker, Timothée est opéré en urgence pour poser un drain dans son cerveau. Les médecins espérent ainsi évacuer un maximum de sang et faire tomber la pression crânienne. Mais le mal est fait.

Les soins qui lui sont prodigués vont permettre à Timothée de souffrir le moins possible, mais l’issue est inéluctable. Après 5 jours de coma, Timothée décède.

Il me semble que les médecins ont d’abord cherché une infection, puisque Timothée est arrivé à l’hôpital pour un malaise. Mais ils ont très vite élargi leurs recherches, et en partant faire un scanner, je pense qu’ils savaient ce qu’ils cherchaient. Le scanner a immédiatement révélé les hématomes sous-duraux, et là il n’y avait quasiment plus de doute. L’examen du fond d’oeil et les examens complémentaires réalisé à Necker viendront confirmer ce diagnostic du SBS.

Survivre à ce drame

Pendant ces 5 jours passés au chevet de mon fils, je tenais pour lui bien sûr, et surtout j’avais l’espoir fou qu’il allait vivre, quelles que soient les conséquences de son traumatisme. J’étais prête à tout pourvu qu’il vive. Or, il n’y avait pas d’autre issue possible que le décès, les médecins l’ont tout de suite compris, et me l’ont petit à petit fait accepter. Lorsqu’on a arrêté la machine qui le maintenait artificiellement en vie, ça a été un gouffre, j’ai plongé dans ce marasme. J’étais en état de sidération, je ne m’alimentais plus, je pleurais sans m’arrêter, j’avais mal, terriblement mal, je voulais mourir pour retrouver mon fils… Plus rien n’avait de sens.

Ce qui m’a sauvé, c’est ma merveilleuse petite fille Louise, que j’ai tant de chance d’avoir. Elle avait 4 ans quand c’est arrivé, et elle avait besoin de sa maman. Alors j’ai activé le mode « pilote automatique », et petit à petit j’ai pu me lever à nouveau, recommencer à m’alimenter, passer du temps avec elle.

Les premières semaines, il s’agissait de quelques minutes seulement, et jamais seule ; puis au fur et à mesure, les temps passés ensemble furent plus longs, et de façon autonome. Cela n’a pas été facile parce que pendant longtemps j’étais en quelque sorte partagée entre mes deux enfants : mourir pour rejoindre mon fils, ou vivre pour ma fille.

J’ai aussi été incroyablement entourée par ma famille et mes amis. Ils ont organisé un véritable réseau de soutien, avec un roulement afin que je ne sois jamais seule. Je ne les remercierai jamais assez de ce qu’ils ont fait pour moi, et pour Louise.

J’ai également été très rapidement prise en charge d’un point de vue thérapeutique, ce qui m’aide énormément. Cela m’a notamment permis d’exprimer mes pensées les plus sombres, qui auraient fait trop de mal à mes proches, ce dont je voulais les épargner car aux-mêmes avaient leur propre peine à gérer. Des idées suicidaires, ce n’est jamais facile à recevoir pour les gens qui nous aiment. Je suis toujours suivie, le chemin du deuil est long, il durera toute ma vie, on ne se remet jamais de la perte d’un enfant.

Qu’est-ce que le Syndrome du bébé secoué ?

Le SBS, c’est un traumatisme crânien provoqué par secouement, autrement dit : c’est un adulte qui empoigne un enfant généralement par le thorax, et le secoue d’avant en arrière. La tête du nourrisson vient alors taper violemment sur le devant du corps, puis sur le dos, dans un mouvement de va-et-vient, de façon répétée. C’est un geste très violent. Or, un nourrisson (car il s’agit la plupart du temps de tout petits de moins de 1 an et majoritairement de moins de 6 mois), n’a pas les muscles du cou suffisamment développés pour amortir la violence des secousses, sa tête se retrouve donc ballotée dans tous les sens.

Comme le cerveau d’un bébé n’a pas encore terminé sa croissance, et ne remplit pas totalement la boite crânienne, cela provoque de nombreux chocs, qui engendrent des saignements dans le cerveau. Parfois, des hémorragies dans les yeux. Et les conséquences sont lourdes. Dans 10 % à 20% des cas, c’est le décès de l’enfant, comme ce fut le cas pour mon bébé. Et dans plus de 75% des cas, pour les enfants qui survivent, ce sont des séquelles lourdes, telles que le handicap mental et comportemental, mais aussi le handicap moteur, allant jusqu’à l’hémiplégie, la malvoyance voire la cécité ou l’épilepsie. Les séquelles apparaissent parfois immédiatement, mais peuvent aussi n’apparaîtrent que plusieurs années plus tard, lorsque l’enfant grandit. Dans tous les cas de figure, ces séquelles vont l’accompagner toute sa vie.

Les chiffres sont sous-évalués car seuls sont comptabilisés les bébés qui finissent à l’hôpital et peuvent être diagnostiqués. Mais on sait qu’il existe bien d’autres cas de bébés secoués sans que cela ne se voit. En sachant que les victimes ne peuvent pas le dénoncer du fait de leur jeune âge (moins de 1 an pour la majorité je rappelle), et que les auteurs ne s’en vantent pas. Un rapport récent de Santé Publique France parle de 1 215 cas de bébés secoués pour la période 2015-2017. C’est en moyenne plus de 400 victimes par an en France, donc plus d’un enfant par jour qui est secoué.

Prévenir pour réduire les cas

Mon combat désormais, c’est de sensibiliser pour que ça n’arrive plus. Cela fait un an que Timothée est décédé, un an que je dois expliquer aux gens autour de moi ce qu’est le Syndrome du Bébé Secoué et reprendre les idées reçues. Non, secouer ce n’est pas jouer. Non, ce n’est pas un « accident ». Oui, nous étions un couple de cadres supérieurs vivant à Boulogne-Billancourt, banlieue privilégiée de l’Ouest parisien. Oui, c’est un geste très violent.

Je me rends compte que mon témoignage permet de libérer la parole sur un sujet dont on ne parle pas, ou peu. Sûrement parce que ça fait peur, c’est dérangeant de parler de bébés maltraités, car il s’agit bien de maltraitance infantile. Et peut-être aussi parce qu’on pense toujours que l’on est à l’abri.

Moi le SBS, on ne m’en a jamais parlé. Ni pendant mes deux grossesses, ni à la maternité. Certaines maternités sont pourtant exemplaires sur le sujet, mais elles sont encore trop peu nombreuses, et c’est disparate d’un endroit à un autre.

Personnellement, j’avais entendu parler du SBS via les faits divers, et ça me faisait très peur. Mais en réalité, je ne savais pas vraiment de ce que c’était.

Je n’imaginais pas par exemple, qu’un parent puisse faire du mal à son propre enfant.

Aujourd’hui, je veux que les gens sortent de la maternité en ayant conscience de ce risque là, qu’ils y soient sensibilisés. Que ce soit à la fois pendant le parcours de grossesse, et à la maternité, quand les deux parents sont en présence de leur nourrisson et que les bébés pleurent dans toutes les chambres. Qu’on explique alors que les premiers mois peuvent être difficiles, que ce n’est pas toujours que du bonheur. Personne ne nous prépare à ça quand on va devenir parent. Personne ne nous explique qu’on va être fatigués, épuisés même, et parfois se sentir bien seul avec notre bébé, voire impuissants face à ce tout-petit qui pleure et qu’on ne parvient pas à calmer et à consoler. Que tout cela est normal, qu’il ne faut pas en avoir honte ou peur, qu’il faut encore moins culpabiliser de demander de l’aide. Bien sûr, la société nous a programmé pour tout gérer tout seul et surtout ne pas faire appel aux autres. Mais c’est une erreur, être un bon parent c’est aussi savoir s’appuyer sur des relais quand on se sent débordé ou trop seul.

Je suis sûre à 100% qu’engager la parole, c’est prévenir le passage à l’acte. Si on a conscience qu’on peut potentiellement se retrouver dans des situations d’épuisement extrême, physique et/ou psychologique, mais qu’on connaît les gestes à faire et ceux à ne surtout pas faire, alors on sera davantage en mesure d’avoir les bonnes réactions. Comme de poser son bébé dans son lit, sur le dos, quitter la pièce et appeler un relais. Laisser un bébé pleurer ne le tuera pas, le secouer si. Et une seule fois suffit.

Si mon témoignage peut permettre une prise de conscience, de la part de tous les futurs et jeunes parents, mais aussi de toutes les personnes amenées à s’occuper d’un nourrisson, alors je me dois de le faire, même si c’est difficile. Et initier, à mon petit niveau, une démarche de sensibilisation et de prévention pour que le chiffre des victimes baisse, et qu’un jour prochain, il tombe à 0.

Source : paroledemamans

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